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Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

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28 Febbraio 2019

In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.

Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.

Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.

Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.

La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.

Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso,  diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.

In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.

Interventi:

ore 10.00 Saluti istituzionali

Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;

Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica

Interventi

Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)

Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;

La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;

La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;

Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;

Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;

Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche

Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS

Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati

Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –

Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;

European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare

Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN

Ore 12.15 Conclusioni

Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica

On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute

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Il primo maggio porta con sé una scia di sangue

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Il primo maggio porta con sé una scia di sangue, nel 2024 vi sono stati 1090 decessi di lavoratori con un incremento del 4,7% rispetto all’anno precedente che ne ha registrati 1041. Sono aumentati del 17,8% gli infortuni in itinere che fanno riferimento ailavoratori che si spostano da casa verso il luogo di lavoro, tra due luoghi di lavoro ovvero per la consumazione del pasto, ritenuto dall’INAIL infortunio sul luogo di lavoro. Le regioni con maggiore incidenza di mortalità sono: la Basilicata, la Campania, la Sardegna, Valle D’Aosta quelle a minore incidenza sono il Veneto e le Marche. Il rischio maggiore di mortalità per età in riferimento ad un milione di occupati è così ripartito: gli ultrasessantacinquenni con 138,3 decessi, i lavoratori tra 55 e 64 anni 54,5, fascia di età maggiormente colpita da mortalità sul posto di lavoro. Mentre i settori lavorativi maggiormente colpiti sono: le costruzioni, il trasporto, il magazzinaggio, le attività manifatturiere, il commercio. Vi è stato anche un incremento dello 0,7% degli infortuni denunciati all’INAIL, passati da 585.356 del 2023 a 589.571 del 2024. Non si può morire per mancanza di sicurezza sul posto di lavoro, questa scia di sangue proseguirà sin tanto che non si considererà la persona umana sacra e inviolabile, non possiamo sottostare alla deregolamentazione per ottenere il bene o servizio al minor costo per battere la concorrenza. Una società civile punta sulla formazione del lavoratore e del datore di lavoro, attua controlli costanti e capillari dei luoghi di lavoro da parte dell’ispettorato e commina pene certe e senza scappatoie. I richiamidel Presidente della Repubblica ai salari bassi ed aimorti sul lavoro, sono un atto di accusa indiretto alla mancanza della volontà politica volta a garantire ladignità al lavoratore ed alla sua famiglia, il primo maggio deve essere la festa del lavoro non il necrologio su cui si scrivono i nomi dei lavoratori morti.

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Confesercenti Avellino: assegnati nuovi codici attività, imprese possono verificare rispondenza

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La Confesercenti provinciale di Avellino informa che anche in provincia di Avellino, come nel resto d’Italia, la locale Camera di Commercio ha provveduto ad effettuare l’aggiornamento d’ufficio dei codici Ateco per la classificazione delle attività di impresa e professionali con partita Iva presenti sul territorio.

Un’operazione avviata il 1 aprile, sulla scorta delle nuove classificazioni introdotte, con l’obiettivo di mappare con maggiore precisione il sistema produttivo del Paese, tenendo conto degli standard internazionali e dell’evoluzione economica e sociale che si è determinata negli ultimi anni, in particolare rispetto al 2007, data dell’ultimo aggiornamento.

Per consentire un passaggio graduale e trasparente alla nuova classificazione, in una fase transitoria la visura camerale esporrà sia la nuova che la precedente codifica.

Nelle visure e nei certificati sono state inoltre aggiunte eventuali ulteriori informazioni relative ad alcune tipologie di attività economica come i canali di vendita e di intermediazione.

Ogni impresa può verificare gratuitamente il nuovo codice assegnato tramite l’app Impresa Italia disponibile sui principali store digitali o su impresa.italia.it.

Se il codice riclassificato d’ufficio non rispecchia pienamente la realtà dell’attività svolta, l’impresa con domicilio digitale attivo può rettificarlo gratuitamente fino al 30 novembre 2025, tramite l’apposito servizio presente sul sito web  rettificaateco.registroimprese.it

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Maria Sofia Ortu torna in libreria con un nuovo titolo dedicato agli adolescenti

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La scrittrice irpina presenterà il suo nuovo lavoro, ‘ Racconti per ragazzi curiosi. Al di là della realtà’, sabato 10 maggio, alle ore 18.30 , al Teatro delle Arti di Minori, nell’ambito della rassegna in costieraamalfitana.it, Festa del Libro in Mediterraneo. Maria Sofia Ortu torna in libreria con un nuovo titolo dedicato agli adolescenti. La scrittrice irpina presenterà il suo nuovo lavoro, ‘ Racconti per ragazzi curiosi. Al di là della realtà’, sabato 10 maggio, alle ore 18.30 , al Teatro delle Arti di Minori, nell’ambito della rassegna in costieraamalfitana.it, Festa del Libro in Mediterraneo. La presentazione del nuovo libro di Maria Sofia Ortu, edito da Polis Sa Edizioni, illustrato da Chiara Savarese, è inserita in un cartellone di eventi dedicati ai più piccoli, all’interno della Festa del Libro in Mediterraneo. ‘Racconti per ragazzi curiosi. Al di là della realtà’ è un volume composto da due racconti: ‘Il soffio del demone ‘ e ‘ Le anime smarrite’ ed è rivolto a ragazzi di terza media – primo superiore. Questo è il terzo libro di Maria Sofia Ortu che sempre con Polis Sa Edizioni ha pubblicato nel 2021 la fiaba ‘ Alì e il mondo sommerso ‘, che ha vinto il Premio Speciale della giuria Costa d’ Amalfi Libri 2021, e nel 2022 ‘Il segreto di Mattia ‘ , che ha ricevuto la menzione speciale della giuria nell’ambito del Premio Costa d’ Amalfi Libri 2023 e la segnalazione particolare della giuria nell’ambito della XXXI edizione del concorso nazionale di letteratura per ragazzi ‘ C’era una volta…Vasco Francesco Fonnesu, sezione 2, testi editi.

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