Attualità
Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

28 Febbraio 2019
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
Interventi:
ore 10.00 Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;
Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
Interventi
Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;
La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS
Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati
Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –
Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 Conclusioni
Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute
Attualità
Tragedia ad Ariano, poliziotto si toglie la vita

Ariano Irpino – Una tragedia ha scosso la comunità arianese e il Commissariato di Polizia del Tricolle. Un giovane agente, in servizio presso il reparto volante, è stato trovato senza vita all’interno di un casolare di campagna alla periferia della città.
A fare la drammatica scoperta è stata la moglie, che ha immediatamente allertato i soccorsi. Sul posto sono giunti i sanitari del 118, i carabinieri, la polizia e i vigili del fuoco, ma per l’agente non c’era ormai più nulla da fare. Secondo una prima ricostruzione, il poliziotto si sarebbe tolto la vita con la pistola d’ordinanza.
L’uomo era molto stimato all’interno del Commissariato di Ariano Irpino e considerato tra i più attivi del reparto volante. In più occasioni si era distinto per il coraggio e la professionalità dimostrati durante interventi delicati, ricevendo anche apprezzamenti ufficiali.
Sconosciute al momento le ragioni del tragico gesto che restano avvolte nel mistero. La Procura di Benevento ha aperto un’inchiesta e disposto gli accertamenti di rito per chiarire la dinamica dei fatti.
La notizia ha destato profondo dolore in città e tra i colleghi, che lo ricordano come persona garbata e professionale nel suo lavoro.
Attualità
Contributi sull’acquisto dei libri di testo, è possibile presentare domanda

L’Amministrazione Comunale di Ariano Irpino informa che è possibile presentare domanda per accedere ai contributi sull’acquisto dei libri di testo, per l’anno scolastico 2025/2026.
Possono accedere al contributo gli alunni che frequentano le scuole secondarie di I e II grado dell’anno scolastico in corso 2025/2026 e appartenenti a famiglie con reddito non superiore al seguente valore ISEE:
fascia I da e 0 a € 10.633,00 – fascia II da € 10.633,00 ad € 13.300,00.
Il valore ISEE viene determinato ai sensi del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 5 dicembre 2013, n. 159. Nel caso di valore ISEE pari a zero, pena l’esclusione dal beneficio, è necessario attestare e quantificare le fonti e i mezzi dai quali il nucleo familiare ha tratto sostentamento. Le risorse disponibili saranno destinate prioritariamente alla copertura del fabbisogno dei richiedenti con ISEE rientrante nella fascia 1. Qualora residuano risorse dopo la copertura totale del fabbisogno della fascia 1, le stesse saranno destinate alla copertura del fabbisogno dei richiedenti con ISEE rientrante nella fascia 2.
Gli interessati possono presentare domanda entro il 10 ottobre 2025, presso le Segreterie delle Scuole di appartenenza, utilizzando l’apposito modulo prestampato e allegando la dichiarazione ISEE in corso di validità.
Scarica qui il modulo per fare richiesta:
Attualità
Il Colonnello Angelo Zito nuovo Comandante Provinciale dei Carabinieri

Il Colonnello Angelo Zito ha assunto l’incarico di Comandante Provinciale dei Carabinieri di Avellino, subentrando al Colonnello Domenico Albanese, destinato a Roma quale Capo Ufficio presso lo Stato Maggiore del Comando Generale dell’Arma.
46enne, originario di San Marzano di San Giuseppe (TA), il Colonnello Zito ha intrapreso la carriera militare nel 1998, frequentando i corsi regolari dell’Accademia Militare di Modena e della Scuola Ufficiali Carabinieri di Roma, conseguendo la laurea in Giurisprudenza. È sposato e padre di due figlie.
Nel biennio 2003-2005 ha prestato servizio presso il Battaglione Carabinieri Allievi Marescialli e Brigadieri con sede a Velletri, ricoprendo i ruoli di Comandante di Plotone e di Compagnia. Successivamente ha assunto incarichi di crescente responsabilità in reparti territoriali ad alta complessità operativa: prima come Comandante del Nucleo Operativo della Compagnia Carabinieri di Palermo-San Lorenzo, impegnato in delicate attività di contrasto alla criminalità organizzata e al traffico di stupefacenti; poi, dal 2008, come Comandante della Compagnia Carabinieri di Patti (ME), in un territorio caratterizzato da fenomeni criminali di particolare rilevanza.
-
Attualità15 ore fa
Tragedia ad Ariano, poliziotto si toglie la vita
-
Attualità3 settimane fa
Strada Tre Torri-Manna-Camporeale-Faeto:”Richiesta riprogrammazione risorse residue disponibili”
-
Attualità4 settimane fa
Aleandro Longhi (Comitato SAT) sull’emergenza acqua:”Le finanze dell’Alto Calore sono al disastro”
-
Attualità3 settimane fa
Convocazione Consiglio Comunale – Tra i punti in discussione l’emergenza idrica
-
Attualità2 settimane fa
Biofestival d’Irpinia – La terza edizione celebra il territorio
-
Attualità2 settimane fa
Coordinamento Campano Acqua Pubblica – “Ha ancora senso temere il privato? Si ha molto senso e vi spieghiamo perché”
-
Primo Piano1 settimana fa
Zaino Sospeso – Anno nuovo… buone abitudini vecchie
-
Attualità4 giorni fa
Contributi sull’acquisto dei libri di testo, è possibile presentare domanda