Attualità
Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità
28 Febbraio 2019
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
Interventi:
ore 10.00 Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;
Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
Interventi
Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;
La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS
Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati
Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –
Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 Conclusioni
Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute
Attualità
W il 25 aprile, W la Costituzione
IL 25 aprile ricorda il sacrificio dei partigiani che liberarono il paese dalla dittatura.
Crimini inenarrabili macchieranno per l’eternità coloro che si richiamano agli ideali del fascismo, uomini che trucidarono e misero a tacere gli avversari con la violenza culminata nel 1924 nell’omicidio di Giacomo Matteotti che denunciò, alla camera dei deputati, le violenze commesse dalla nascente dittatura. Il fascismo trascinò il paese nella seconda guerra mondiale provocando morti e distruzione dalle cui ceneri rinacque l’Italia liberata dai partiti democratici. Costoro erano divisi dai programmi politici ma uniti dalla volontà di abbattere la dittatura e far nascere uno Stato fondato sull’uguaglianza e la solidarietà. La democrazia è un dono che va conservato gelosamente, ognuno di noi deve partecipare a ravvivare il sentimento di unità e condivisione creando le condizioni affinché nessuno sia lasciato indietro.
La democrazia si nutre di partecipazione ed inclusione a differenza della dittatura che elimina l’avversario zittendolo ed impedendogli di esprimere liberamente le proprie idee. Dobbiamo ribellarci a qualsiasi forma di assolutismo per dare forza e slancio alla democrazia, dono gratuito e disinteressato dei partigiani. La dittatura è stato il momento buio della storia italiana, mentre la democrazia incarna il nuovo mondo che consente a tutti di parlare liberamente nelle piazze
Allora, a voce ferma gridiamo: W il 25 aprile, W la Costituzione
Attualità
Iscrizioni aperte al Corso di Qualifica Professionale per Operatori dell’Infanzia
Le iscrizioni sono ora aperte per il Corso gratuito di Qualifica Professionale per Operatori dell’Infanzia, dedicato ai beneficiari del Programma GOL – Garanzia di Occupabilità dei Lavoratori, parte del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR).
Il Programma GOL mira a migliorare le opportunità lavorative attraverso orientamento, formazione e aggiornamento delle competenze.
Si tratta di un’opportunità importante rivolta a giovani NEET e NON NEET, beneficiari di RdC e Naspi, nonché a residenti o domiciliati in Campania, compresi tra i 18 e i 65 anni. I requisiti di accesso al programma saranno verificati dal Centro per l’Impiego.
Il Corso di Qualifica per Operatori dell’Infanzia offre un’opportunità preziosa per sviluppare competenze nel settore dell’assistenza e dell’educazione infantile.
Il corso si svolgerà presso l’Agenzia formativa ASI S.r.l., sita in Via Serra, 9 ad Ariano Irpino. Per ulteriori informazioni e per iscrizioni, contattare il numero di telefono 0825/1772300.
Il corso offre varie prospettive di impiego presso asili nido, scuole per l’infanzia, case famiglia, baby parking, centri estivi e aggregativi, e centri diurni per minori.
Attualità
Calendario della Raccolta rifiuti ad Ariano Irpino festività 25 aprile e 1°maggio
Si informa la cittadinanza che nelle giornate festive di giovedì 25 aprile Festa della Liberazione e mercoledì 1° maggio Festa dei Lavoratori, la raccolta dei rifiuti verrà così effettuata:
– giovedì 25 aprile non verrà effettuata la raccolta del vetro in tutte le zone, rinviata a giovedì 2 maggio;
– mercoledì 1° maggio sarà regolare la raccolta dell’umido in tutte le zone.
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