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Attualità

Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

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28 Febbraio 2019

In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.

Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.

Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.

Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.

La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.

Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso,  diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.

In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.

Interventi:

ore 10.00 Saluti istituzionali

Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;

Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica

Interventi

Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)

Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;

La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;

La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;

Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;

Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;

Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche

Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS

Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati

Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –

Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;

European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare

Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN

Ore 12.15 Conclusioni

Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica

On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute

Attualità

La Provincia di Avellino attiva i canali istituzionali Whatsapp e Telegram

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Il presidente Buonopane: “Puntiamo a migliorare il rapporto con l’utenza” La Provincia di Avellino ha attivato i canali istituzionali Whatsapp e Telegram “Provincia di Avellino”, al fine di migliorare le comunicazioni con l’utenza.

“Abbiamo realizzato questi canali per rispondere a un’esigenza di riduzione della distanza tra palazzo e utente – spiega il presidente della Provincia, Rizieri Buonopane -. Utente che è rappresentato dal libero cittadino, dall’associazione, dall’impresa privata, dagli organi di informazione. Lo stesso vale nel rapporto con ogni altra istituzione. Di qui, la ferma convinzione di sfruttare i media tradizionali e i social media. Lungo questo solco, si muove da tempo l’attività di comunicazione/informazione, registrando apprezzabili riscontri. In tale direzione, si proseguirà con le azioni già programmate. I due canali ufficiali vanno ad aggiungersi alla pagina ufficiale di Facebook ‘Provincia di Avellino’”.

Il presidente Buonopane invita a iscriversi ai canali istituzionali Whatsapp e Telegram.

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GdF Avellino – Denunciato per appropriazione indebita indennità di accompagnamento

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I finanzieri del Comando Provinciale di Avellino hanno denunciato un soggetto per indebita percezione dell’indennità di accompagnamento e dato esecuzione al provvedimento di sequestro preventivo emesso dal GIP del Tribunale di Avellino, per il blocco del sussidio e delle somme indebitamente percepite per l’importo di euro 13.850,50.

Le indagini, condotte dal nucleo mobile del Gruppo di Avellino, hanno consentito di accertare, allo stato delle indagini, che il soggetto beneficiava della provvidenza pubblica riconosciutagli all’esito della visita medica decorrenza dall’anno 2023, nella quale era stata riconosciuta l’invalidità al 100%, con diritto all’indennità di accompagnamento essendo stato il soggetto giudicato invalido, ultrasessantacinquenne con necessità di assistenza continua e non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.
Il soggetto era stato anche riconosciuto portatore di handicap in situazioni di gravità ex legge n. 104 del 1992, attesa l’accertata riduzione dell’autonomia personale, correlata all’età in modo da rendere permanente l’assistenza.
L’esecuzione di osservazioni e di pedinamenti ha permesso, ai finanzieri del Gruppo di Avellino, di appurare che le condizioni fisiche del soggetto e la quotidianità degli atti svolti erano in netto contrasto con i requisiti richiesti per fruire della prestazione assistenziale dell’accompagnamento erogata dall’Istituto previdenziale. Infatti è stato accertato che il soggetto si muoveva in maniera agile ed autonoma, era in grado di deambulare, di condurre l’auto, da cui scendeva in maniera disinvolta, si recava a fare la spesa, caricandola addirittura sul proprio veicolo, che guidava con regolarità.

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Elenco Contributi a Fondo Perduto – Soddisfazione per il Presidente dell’Unione Commercianti Arianesi-CONFIAP, Manfredi D’Amato:” Riconosciuto il nostro impegno”

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Il Presidente dell’Unione Commercianti Arianesi-CONFIAP, Manfredi D’Amato, ha accolto con massima soddisfazione il provvedimento del Direttore Generale di Sviluppo Campania, società in house della Regione Campania, dott. Fortunato Polizio, il quale all’interno della determina n.187 del 26 giugno 2025, ha dato attuazione alle attività di accompagnamento e sostegno delle PMI dei distretti del commercio di cui alla DGR n.544/2021. In sintesi si tratta di un provvedimento attuato dalla Regione Campania al fine di fronteggiare gli effetti negativi dovuti all’emergenza epidemiologica derivante dalla diffusione del virus Covid-19. Il Presidente dell’Unione Commercianti Arianesi ha tenuto a precisare che:” Abbiamo lavorato duramente come UCA-CONFIAP prima per l’istituzione del Distretto Urbano del Commercio, organo importante atto a promuovere e valorizzare le attività commerciali locali attraverso la collaborazione tra enti pubblici e privati, poi per vedere riconosciute le somme di ristoro dei nostri associati, che hanno beneficiato complessivamente di circa € 180.000. “ L’U.C.A.-CONFIAP rinnova il proprio impegno al fianco degli operatori economici locali, confermando la propria funzione di rappresentanza attiva e di supporto alle imprese associate. 

Elenco ditte beneficiarie dei contributi:

Catia Batilde 4.114,70

Giovanni Bianco 16.729,42

Mirò srl 6.138,95

Concetta Spinazzola 5.910,45

Antonella Roccia 2.691,89

Maresca Preziosi 6.343,92

Maria Cristofaro 3.350,84

Annamaria Zampetti 14.537,80

Filippo Lo Conte 992,99

Lanno snc 2.667,80

La Cartocontabile  Sas 2.739,64

Sensazione di pelle srl 9.700,64

Emma Giorgione 1.693,55

Marco Lanno 1.618,91

Rossella Pironi 5.197,83

Apripharma srl 310,21

Piccoli grandi passi 1.135,86

Michele Manganiello 3.918,35

Gino Grandola 3.257,95

Schettino M.E Luca Snc 28.046,19

Effe 4   1.966,48

King Boutique Srl 32.413,33

Maria Teresa e C.Musto 8.885,43

Cama 14.300, 23

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