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Attualità

Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

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28 Febbraio 2019

In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.

Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.

Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.

Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.

La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.

Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso,  diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.

In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.

Interventi:

ore 10.00 Saluti istituzionali

Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;

Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica

Interventi

Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)

Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;

La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;

La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;

Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;

Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;

Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche

Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS

Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati

Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –

Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;

European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare

Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN

Ore 12.15 Conclusioni

Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica

On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute

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Confesercenti, Marinelli: anche in Irpinia attività pronte a gestire novità Super Green Pass

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«Anche in Irpinia le imprese commerciali e di servizio sono pronte per l’introduzione della certificazione verde rafforzata, che può essere uno strumento per evitare nuove chiusure, soprattutto nelle festività natalizie, e salvaguardare la salute di tutti». Ad affermarlo è Giuseppe Marinelli, presidente della Confesercenti provinciale di Avellino.

«Con l’approvazione definitiva del provvedimento del governo – ha proseguito il dirigente dell’associazione di categoria –, teso a contrastare la nuova ondata della pandemia Covid, ci si attrezza per gestire al meglio le novità, continuando a garantire ai clienti la massima professionalità. E’ con questo spirito che Confesercenti ed i suoi associati affrontano il passaggio che ci troviamo di fronte, informando preventivamente operatori ed utenti. Le nuove misure, che entreranno in vigore dal 6 dicembre fino al 15 gennaio, in via straordinaria in tutta Italia, e successivamente soltanto nelle zone gialle e arancione,  prevedono sostanzialmente due importanti novità per le imprese:l’ampliamento delle attività consentite soltanto con Green Pass e l’introduzione del Super Green Pass, per l’accesso ad alcune tipologie di attività.  Il certificato infatti si sdoppia: ci sarà quello rafforzato, rilasciato solo alle persone vaccinate o guarite, e quello base rilasciato a chi si sottopone a un tampone molecolare (valido per 72 ore) o antigenico (valido per 48 ore). Chi possiede già un Green Pass valido per vaccinazione (almeno due dosi) o guarigione non deve scaricare un nuovo documento. Il Green Pass base sarà obbligatorio per accedere in alberghi e strutture ricettive, compreso il servizio di ristorazione per gli alloggiati. Stesso obbligo per palestre, centri benessere, piscine, sagre, fiere, convegni, sale gioco e sale scommesse. Il Super Green Pass sarà necessario invece per bar, ristoranti e locali pubblici al chiuso, teatri, cinema e per gli spettacoli all’aperto, oltre che per gare sportive, cerimonie pubbliche e discoteche. E’ bene ricordare, infine, che d’ora innanzi su tutti i mezzi di trasporto, anche locali, è previsto l’obbligo di Green Pass base. Sono esonerati da tali prescrizioni i minori di 12 anni e i soggetti esenti dalla campagna vaccinale. La durata della certificazione è di 9 mesi. Confermato l’obbligo della mascherina. In caso di passaggio in zona arancione, non scattano le restrizioni, ma alle attività possono accedere i soli detentori del Green Pass rafforzato. Nelle zone rosse, invece, non si può uscire dal Comune di residenza, se non per motivi di lavoro o necessità. Bar e ristoranti sono chiusi e restano attivi solo l’asporto e la consegna a domicilio. I negozi sono chiusi, tranne quelli di prima necessità». 

«Come sempre – ha concluso Marinelli – riteniamo che gli interessi della categoria debbano viaggiare di pari passo con quelli dell’intera comunità e che in una stagione così delicata occorra uno sforzo di responsabilità e di collaborazione da parte di tutti, per lasciarci alle spalle le difficoltà. Riteniamo, quindi, in linea con la Confesercenti nazionale, che si debba imprimere una accelerata alle somministrazioni delle terze dosi del vaccino, per scongiurare nuove ed insostenibili crisi».  

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Covid in Irpinia-47 persone positive in provincia

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L’Azienda Sanitaria Locale comunica su 881 tamponi effettuati sono risultate positive al COVID 47 persone:
– 6, residenti nel comune di Ariano Irpino;
– 1, residente nel comune di Avella;
–  5, residenti nel comune di Avellino;
– 1, residente nel comune di Baiano;
– 1, residente nel comune di Candida;
– 1, residente nel comune di Castel Baronia;
– 1, residente nel comune di Cervinara;
– 1, residente nel comune di Gesualdo;
– 8, residenti nel comune di Grottaminarda;
– 3, residenti nel comune di Lioni;
–  4, residenti nel comune di Mercogliano;
– 2, residenti nel comune di Monteforte Irpino;
– 3, residenti nel comune di Montella;
– 1, residente nel comune di Montoro;
– 1, residente nel comune di Quadrelle;
– 3, residenti nel comune di San Martino Valle Caudina;
– 3, residenti nel comune di  Sperone;
– 1, residente nel comune di  Teora.
L’Azienda Sanitaria Locale ha avviato indagine epidemiologica sui contatti dei casi positivi.

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Nasce Noi di Centro, la nuova formazione politica di Clemente Mastella

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Il neo partito sarà presentato ufficialmente a Roma, il prossimo 4 
dicembre alle ore 10,00, presso il Teatro Brancaccio sito in via 
Merulana n. 244.

Una formazione politica che nasce dall’idea dell’ex ministro della 
giustizia di dare voce alle correnti centriste e moderate, esigenza che 
non può più essere ignorata.

Il progetto politico mastelliano prende le mosse dal movimento Noi 
Campani che ha ottenuto alle precedenti tornate elettorali un grande 
consenso, portando all’elezione di due consiglieri presso il consiglio 
regionale e alla nomina dell’assessore regionale al turismo e alla 
semplificazione amministrativa.

In Irpinia sono tante le adesioni verso questo nuovo partito che intende 
avanzare in tutte le future competizioni elettorali, sia locali che 
nazionali.

Guerino Gazzella

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