Attualità
Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

28 Febbraio 2019
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
Interventi:
ore 10.00 Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;
Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
Interventi
Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;
La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS
Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati
Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –
Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 Conclusioni
Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute
Attualità
Videosorveglianza: in arrivo nuove telecamere per la città

Il comune avvisa, tramite il sito istituzionale, l’inizio dei lavori per l’installazione di un sistema di videosorveglianza, che prevede sette telecamere ad alta sorveglianza e lettura targhe, posizionate nei punti strategici di accesso e uscita dal centro abitato.
Questa iniziativa fa parte del Programma Operativo Complementare POC “Legalità” 2014-2020 e ha ricevuto un finanziamento di 150.000 euro. Il progetto “Ariano Irpino Legale 2022” mira a garantire un monitoraggio costante del territorio, migliorando la sicurezza e contrastando atti di vandalismo e violazioni delle norme di sicurezza urbana.
Attualità
Il GSA Ariano fa sul serio! Arriva dalla serie B il nuovo libero Mottola

Sarà Francesco Mottola, il nuovo libero del GSA Pallavolo Ariano per la stagione 2025/26. L’atleta sannita non ha bisogno di presentazioni, ormai da anni è un assoluto protagonista nella categoria cadetta. Nel suo palmares annovera una Coppa Italia di serie B e una promozione in serie A3, entrambe ottenute con la compagine degli Spike Devils Campobasso.
Giocatore dinamico e grintoso incarna appieno lo stile del libero moderno; sono bastate poche parole per convincere Francesco a sposare il progetto ufitano che lo ha convinto fin da subito per serietà ed ambizione.
Con l’annuncio del nuovo libero si apre ufficialmente la stagione sportiva del GSA che quest’anno disputerà il massimo campionato regionale, un campionato ricco di insidie e dall’alto tasso tecnico dove gli irpini, guidati dal duo Giulio Filomena e Nico Medici, si dovranno misurare con piazze storiche della pallavolo campana.
Le parole dell’atleta :
“Sono contento di entrare a far parte della famiglia GSA Pallavolo Ariano, un progetto che parte dalle basi e con una grande storia alle spalle. I presupposti per affrontare un campionato di livello ci sono tutti. A tal proposito, ci tengo in primis a ringraziare il mister Giulio Filomena, che da subito si è reso disponibile ed ha accolto le mie necessità, rendendomi dal primo giorno partecipe del gruppo squadra. Spero di conoscere presto anche i tifosi che ci sosterranno in questa stagione e che ci accompagneranno ogni weekend nel fare grandi cose. Un grande in bocca al lupo a tutti per questa nuova avventura e forza Ariano!”
Attualità
Roberto Fico (M5S) ad Ariano Irpino, si parlerà di Sanità, Infrastrutture e Sviluppo della Valle Ufita

Si terrà giovedì 10 luglio 2025, alle ore 17:30, presso il Museo Civico di Ariano Irpino, un importante incontro pubblico dal titolo: “Sanità, Infrastrutture e Sviluppo in Valle Ufita”. Un’occasione di confronto aperto per il futuro del territorio, che vedrà la partecipazione di figure di rilievo del panorama politico locale e nazionale.
Ospite d’onore dell’iniziativa sarà Roberto Fico, già presidente della Camera dei Deputati e figura di riferimento del Movimento 5 Stelle, che interverrà per discutere delle prospettive di rilancio socio-economico dell’Irpinia, con un focus particolare sulla sanità territoriale, le opere infrastrutturali strategiche e le opportunità di sviluppo sostenibile per la Valle Ufita.
A prendere parte al dibattito anche: Enrico Franza, sindaco di Ariano Irpino, Nello Pizza, Luigi Simeone, Generoso Maraia. A moderare l’incontro sarà il giornalista Norberto Vitale.
L’evento è aperto alla cittadinanza
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