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Attualità

Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

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28 Febbraio 2019

In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.

Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.

Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.

Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.

La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.

Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso,  diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.

In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.

Interventi:

ore 10.00 Saluti istituzionali

Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;

Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica

Interventi

Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)

Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;

La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;

La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;

Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;

Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;

Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche

Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS

Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati

Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –

Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;

European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare

Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN

Ore 12.15 Conclusioni

Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica

On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute

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Arrestato un 44enne di Ariano per detenzione al fine di spaccio di sostanze stupefacenti

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Nell’ambito dei servizi pianificati per il contrasto allo spaccio di sostanze stupefacenti, i poliziotti del Commissariato di P.S. distaccato di Ariano Irpino (AV), nella tarda serata di ieri, hanno tratto in stato di arresto in flagranza un 44enne del posto, con a carico precedenti di polizia, trovato in possesso di sostanze stupefacenti.

In particolare, nel vano motore dell’autovettura condotta dall’uomo, all’interno della vaschetta del liquido lavavetri, venivano rinvenuti nr. 5 involucri termosaldati in cellophane contenenti eroina, del peso di 5,75 grammi, e nr. 4 involucri termosaldati in cellophane contenenti cocaina, del peso di 20,90 grammi. La successiva perquisizione presso l’abitazione della predetta persona consentiva di rinvenire, all’interno di uno scatolo, un bilancino di precisione, una forbice, un misurino, una tessera plastificata e un accendino; materiale occorrente per il confezionamento delle dosi. Il tutto veniva debitamente sottoposto a sequestro.

Il P.M. di turno della Procura della Repubblica di Benevento, avvisato dell’arresto, disponeva gli arresti domiciliari dell’indagato, in attesa dell’udienza di convalida.

Le contestazioni sono allo stato provvisorie e la misura cautelare è stata disposta in sede di indagini preliminari, avverso cui sono ammessi i mezzi di impugnazione e il destinatario della misura stessa è una persona sottoposta alle indagini e, quindi, presunto innocente fino all’esito del giudizio definitivo.
 

Le misure e le attività svolte con il coordinamento della Procura della Repubblica di Benevento sono tese a rafforzare la prevenzione e il contrasto alla vendita e al consumo di sostanze stupefacenti.

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ARIANO MUSIC STATION 2025-Fede, gusto, musica e tradizione: la festa che siamo

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Anche quest’anno, la storica stazione di Ariano Irpino si prepara ad accogliere l’Ariano Music Station 2025, l’evento che unisce spiritualità, cultura popolare e intrattenimento, promosso dalla Pro Loco Nuovamente e dalla Parrocchia San Giovanni Evangelista.

Tre giorni – dal 17 al 20 luglio – per vivere un’esperienza autentica, intensa e condivisa nel segno della fede, del gusto, della musica e della tradizione, nel cuore della nostra comunità.

Come in una canzone di Ligabue: “Siamo chi siamo”… e quando suonano le note giuste… diventiamo festa. E il nostro slogan è appunto : la festa che siamo.

Un cuore che prega

Al centro dell’evento c’è la celebrazione religiosa della Festa del SS. Salvatore, un momento di raccoglimento e preghiera che rinsalda le nostre radici spirituali. Ogni sera, dal 17 al 20 luglio, alle ore 18.30 sarà recitato il Santo Rosario, seguito dalla Celebrazione Eucaristica alle ore 19.00.
Domenica 20 luglio, alle ore 17.30, la solenne Celebrazione Eucaristica sarà presieduta da Sua Ecc.za Mons. Sergio Melillo, cui seguirà la tradizionale processione lungo le strade della comunità.

Una festa per il palato

Il piazzale della stazione si trasformerà in un vero e proprio centro gastronomico all’aperto. I profumi della nostra terra, le specialità arianesi, la passione della cucina tradizionale: ogni piatto sarà un viaggio tra i sapori autentici del nostro territorio, preparato con orgoglio e amore.

Il ritmo della musica

Ariano Music Station è anche musica che unisce, che emoziona, diverte, coinvolge.
Ecco il programma musicale nel dettaglio:

  • Venerdì 18 luglio, ore 21: “Note in scena” con l’esibizione degli allievi del Centro di Formazione Musicale MusicOn.
  • Sabato 19 luglio, dalle ore 16: “NUOVA SCENA”, la prima edizione del contest RAP. Alle ore 21 saliranno sul palco i travolgenti Botti di Re Ferdinando, e a seguire un energico DJ Set.
  • Domenica 20 luglio, ore 10: 8ª edizione del raduno di auto e moto d’epoca. Alle ore 21 il gruppo musicale Note Magiche, e alle 22.30 l’attesissimo ritorno di una leggenda della comicità e della musica napoletana: TONY TAMMARO. La serata si concluderà con l’estrazione della lotteria.

Una comunità che non dimentica

Ariano Music Station non è solo un evento, ma un simbolo di identità collettiva, un’espressione della nostra memoria, della fede condivisa, della cultura che ci appartiene.
È il nostro modo di ricordare chi siamo, da dove veniamo, e di guardare avanti insieme, con speranza e spirito di appartenenza.

Un grazie dal cuore

Un sentito ringraziamento va a tutti coloro che, anno dopo anno, con il loro contributo economico, il loro incoraggiamento e la loro vicinanza spirituale, sostengono questa festa.
È anche grazie a voi se questa tradizione continua a vivere con passione e devozione.

Ariano Music Station 2025: la festa che siamo. Vi aspettiamo.

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Al Palazzetto dello Sport, presentazione del libro “Quando il mondo dorme” di Francesca Albanese

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Domenica 27 luglio alle ore 18:00, presso il Palazzetto dello Sport di Ariano Irpino, si terrà la presentazione del libro “Quando il mondo dorme” di Francesca Albanese, relatrice speciale delle Nazioni Unite sulla situazione dei diritti umani nei territori palestinesi occupati.

L’incontro si svolgerà alla presenza dell’autrice, che offrirà al pubblico una narrazione composta da dieci storie tese a rappresentare, attraverso immagini cariche di umanità, lo spirito di un popolo al centro della storia contemporanea.

A dialogare con Albanese sarà Moni Ovadia, figura nota nel panorama teatrale e attivo sostenitore dei diritti sociali. L’evento è promosso da CittadinanzAttiva – Assemblea Territoriale Ariano Irpino, Proloco Nuovamente e Progetto Riformista.

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