Mettiti in comunicazione con noi

Attualità

Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

Pubblicato

-

28 Febbraio 2019

In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.

Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.

Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.

Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.

La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.

Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso,  diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.

In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.

Interventi:

ore 10.00 Saluti istituzionali

Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;

Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica

Interventi

Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)

Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;

La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;

La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;

Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;

Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;

Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche

Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS

Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati

Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –

Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;

European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare

Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN

Ore 12.15 Conclusioni

Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica

On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute

Attualità

“A Passo Sicuro” e “Due Ruote Sicure”, i due progetti dell’Aci Avellino nelle scuol

Pubblicato

-

La cultura della sicurezza stradale per i pedoni e i ciclisti. 

Il presidente Lombardi: “L’educazione e la sicurezza stradale è un dovere civico”

Grande interesse ha riscontrato il ciclo di incontri sulla educazione e sicurezza stradale organizzati dall’Automobile Club Avellino in collaborazione con ACI che si sono tenuti nei tre plessi dell’Istituto Comprensivo Statale Criscuoli (scuola primaria) di Sant’Angelo dei Lombardi. I corsi concordati con il Dirigente dell’Istituto, Prof. Nicola Trunfio, si sono svolti nel plesso di Sant’Angelo dei Lombardi con il coinvolgimento delle classi 3°, 4° e 5° sez. A e B, nel plesso di Torella dei Lombardi con il coinvolgimento delle classi 3°, 4° e 5° sez. A e nel plesso di Guardia dei Lombardi (unitamente agli alunni del plesso di Morra de Sanctis classi 3°, 4° e 5° sez. A) con il coinvolgimento delle classi 3°, 4° e 5° sez. A, per un totale di oltre 170 Alunni, 15 Docenti e 16 Classi che hanno preso parte agli incontri dedicati ai format educativi ACI “A Passo Sicuroche nasce con l’intento di creare uno strumento per la trasmissione della cultura della sicurezza stradale, focalizzando l’attenzione sui pedoni e sugli attraversamenti pedonali in quanto, sebbene negli ultimi anni il numero di incidenti stradali sulle strade urbane sia diminuito, è tuttavia aumentato quello degli incidenti nei quali sono coinvolti i pedoni su o in prossimità di un attraversamento pedonale e “Due Ruote Sicureriguardante l’uso corretto della bicicletta con l’obiettivo di trasmettere, attraverso una preliminare conoscenza tecnica del mezzo, le norme di comportamento da utilizzare sulla strada per la propria sicurezza e per quella degli altri utenti. A quanto già fatto, seguiranno altre iniziative per assicurare alle Istituzioni scolastiche il dovuto apporto e know how di conoscenza ed esperienza maturata da ACI nel settore della educazione e sicurezza stradale.

Il Presidente dell’Automobile Club Avellino, Stefano Lombardi dichiara: “Confermiamo che tra i nostri principali obiettivi anche per quest’anno vi è l’impegno costante e continuo per diffondere la cultura della educazione e sicurezza stradale e per sensibilizzare gli utenti della strada che il suo corretto uso, anche da parte dei pedoni e senza limiti di età, è un dovere civico. Una cultura della sicurezza stradale da parte delle nuove generazioni è un investimento per il presente e per il futuro che chiede ai giovani di essere alfieri e portatori dei valori anche nei confronti dei propri amici al fine di assicurare la creazione di una società sempre più civile e sicura. Questo è il motivo per il quale ci batteremo affinchè diventi obbligatorio l’insegnamento nelle scuole, in particolare nelle classi 4° e 5° superiori, della materia “Educazione Stradale” con contestuale previsione di una specifica formazione professionale dei docenti che dovranno occuparsi dell’insegnamento.”

Continua a leggere

Attualità

Ariano a Viterbo in occasione della VI Edizione del Festival dei Luoghi Medievali

Pubblicato

-

L’Amministrazione Comunale di Ariano Irpino insieme all’Associazione della Rievocazione Storica del dono delle Sacre Spine, partecipa, anche quest’anno alla VI Edizione del Festival dei Luoghi Medievali, che si è tenuta venerdì 22 marzo 2024 a Viterbo.

Una nuova occasione di promozione della Città di Ariano e della Rievocazione storica del dono delle Sacre Spine.

Il Vice Sindaco Grazia Vallone, la Consigliera della Provincia di Avellino Laura Cervinaro e il Presidente dell’Associazione Giancarlo Sicuranza hanno rappresentato Ariano Irpino nella Sala Regia di Palazzo dei Priori di Viterbo, dove si è discusso dell’importanza del Festival e ancor di più della Rete delle Città medievali italiane per il turismo storico e rievocativo.

ll Festival sta registrando un consenso sempre più ampio, ne è conferma tangibile la costituzione dell’importante Rete delle Città medievali italiane, di cui Ariano ne è parte integrante insieme agli altri 27 comuni suddivisi in 10 regioni.

Obiettivo della Rete, è la promozione congiunta di un calendario di eventi e di rievocazioni storiche di assoluta eccellenza, per le quali è necessaria una tutela legislativa al fine di salvaguardare e sostenere le rievocazioni storiche e il patrimonio culturale immateriale che custodiscono. Tutela legislativa attualmente in esame al Senato.

Il Festival delle città medievali è un’importante occasione di valorizzazione della storia millenaria di Ariano.” – dichiara il Sindaco Enrico Franza – “Ringrazio l’Associazione della Rievocazione Storica del dono delle Sacre Spine e in particolare il presidente Giancarlo Sicuranza, attento cultore della rievocazione storica e dell’indotto culturale e antropologico legato alla rappresentazione annuale del nostro corteo storico – rievocativo”.

La rievocazione rappresenta ormai uno degli eventi più radicati in Campania tanto che Ariano sarà a capo del distretto di Medieval Italy per l’Italia meridionale. La nostra manifestazione, che ricorda la donazione delle sacre spine e la musealizzazione del corredo scenografico, costituisce un patrimonio da valorizzare per amplificare il potenziale turistico e culturale nel nostro territorio.

Continua a leggere

Attualità

Al via ad Ariano Irpino la seconda edizione della Rassegna Teatrale METTI UNA SERA A TEATRO

Pubblicato

-

Tutto pronto per la II^ edizione della rassegna teatrale “METTI UNA SERA A TEATRO” promossa dall’Associazione Culturale Yggdrasillcon la direzione artistica a cura di Alessandro Pagliaro e Francesco Castagnozzi

Sul palco dell’Auditorium Comunale Lina Wertmuller di Ariano Irpino (AV) domenica 24 marzo ore 19:30 Paolo Capozzo e Alfonso Grassi con lo spettacolo di Manlio Santanelli e regia di Gianni Di Nardo “USCITA DI EMERGENZA” prodotto da ArTeatro e Co.Ci.S./Teatro 99 Posti.

Rileggendo quest’opera scritta nel ’78 mi è balzata agli occhi immediatamente la sua feroce attualità.Due umani di fronte al dramma di un’esistenza vuota che, come topi di laboratorio, compiono azioni cicliche ed estenuanti. Ho cercato –dichiara il regista Di Nardo – con l’aiuto di Paolo ed Alfonso di far convivere in Cirillo e Pacebbene comicità e dramma, farsa e tragedia, in un rincorrersi ossessivo per poi riapprodare al punto di partenza. Il passato apparentemente oscuro che si svelerà nel suo progressivo evolvere è il tempo in cui si svolge l’azione; una gabbia il luogo. La Precarietà come ragione di vita è lo spazio.Una sola domanda resterà alla fine: Cirillo e Pacebbene troveranno mai l’Uscita d’emergenza?

La rassegna teatrale, patrocinata dal Comune di Ariano Irpino, dall’ENAC (Ente Nazionale delle Attività Culturali) e dalla Pro Loco Nuovamente punta ad essere luogo di appartenenza, di incontri, di scambi culturali: un teatro vivo, vitale, accogliente, aperto sempre alle novità e a nuovi stimoli

INFORMAZIONI E PRENOTAZIONI
Dal Lunedì al Venerdì dalle ore 10 alle ore 12
Telefono, WhatsApp e SMS: 327.9277849 – info@yggdrasil.info

Per il programma dettagliato vai sul sito www.yggdrasill.info

Continua a leggere
Advertisement

Più letti