Attualità
Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

28 Febbraio 2019
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
Interventi:
ore 10.00 Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;
Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
Interventi
Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;
La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS
Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati
Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –
Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 Conclusioni
Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute
Attualità
Venerdì 3 ottobre sciopero generale CGIL in difesa di Flotilla, dei valori costituzionali e per Gaza

Roma, 1 ottobre – “L’aggressione contro navi civili che trasportavano cittadine e cittadini italiani, rappresenta un fatto di gravità estrema. Un colpo inferto all’ordine costituzionale stesso che impedisce un’azione umanitaria e di solidarietà verso la popolazione palestinese sottoposta dal governo israeliano ad una vera e propria operazione di genocidio. Un attentato diretto all’incolumità e alla sicurezza di lavoratrici e lavoratori, volontarie e volontari imbarcati. Non è soltanto un crimine contro persone inermi, ma è grave che il governo italiano abbia abbandonato lavoratrici e lavoratori italiani in acque libere internazionali, violando i nostri principi costituzionali”. Con queste parole la Cgil annuncia, in difesa di Flotilla, dei valori costituzionali e per Gaza, lo sciopero generale nazionale di tutti i settori pubblici e privati per l’intera giornata di venerdì, 3 ottobre, ai sensi dell’art.2, comma 7, della legge n.146/90. Durante lo sciopero generale, fa sapere la Cgil “saranno garantite le prestazioni indispensabili, come stabilito dalle regolamentazioni di settore”.
Attualità
Assemblea Alto Calore Servizi, il presidente Buonopane: “Bene la designazione di De Felice. Si riparte dal nostro documento con lo stop all’aumento delle tariffe”

“La quasi totalità dei voti dei soci presenti in assemblea per la designazione del nuovo amministratore di Alto Calore Servizi rappresenta un segnale importante di compattezza delle comunità locali. È la dimostrazione di una volontà comune di lavorare tutti insieme per salvare la società e per avere un servizio efficiente”. È quanto dichiara il presidente della Provincia, Rizieri Buonopane, al termine dell’assemblea di Acs nel corso della quale è stata eletta la professoressa Alfonsina De Felice per il vertice societario.
“Una figura di altissimo profilo – evidenzia il presidente Buonopane -, intorno alla quale gli amministratori presenti, senza distinzione di casacca politica, si sono ritrovati. Vanta un’esperienza importante che sarà sicuramente utile per risollevare le sorti di Alto Calore Servizi. Il senso di responsabilità ha prevalso tra i soci che hanno partecipato alla riunione odierna. Altrettanto fondamentale il voto favorevole alle linee di mandato che fanno sintesi tra il documento proposto dai sindaci che si sono riuniti nei giorni scorsi a Pietradefusi e quello che ho presentato nell’assemblea delle scorse settimane, nel quale al primo punto si chiede di bloccare l’aumento delle tariffe”, conclude il presidente Buonopane.
Attualità
Antonio Bianco:”Reprimere il dissenso per nascondere la pulizia etnica di Israele”

Il dissenso deve essere zittito, i social ammoniti e, se perseverano, chiusi. La singola voce redarguita con minacce velate che lo richiamano al suo ruolo istituzionale di pubblico ufficiale e docente che non gli consentirebbe – il condizionale è d’obbligo! – di ritenere vergognoso il comportamento del governo italiano assunto nei confronti del genocidio perpetrato a Gaza. Si vuole limitare la libertà di parola, espressa in forma associata o individuale, pur di giustificare l’ignavia del governo italiano che resta a guardare la pulizia etnica di Netanyahu mostrata in diretta TV con immagini violente, ingiustificate, inumane. Non è un video game, ma la cruda realtà di bambini, di donne, di uomini inermi uccisi negli atti di vita quotidiana oppure mentre soccorrono altri sventurati colpiti dai bombardamenti israeliani. Né meraviglia la manifestazione spontanea dei giorniscorsi, circa 1 milione di persone, che ha messo in luce lo sdegno e la vergona espressa dalla gente comune nei confronti dell’Italia che, giustifica, aiuta e supporta Israele senza che siano stati messi in stand by gli accordi sull’invio di armi (Il Fatto Quotidiano, 5 giugno 2025, articolo di Alessia Grossi). Certo sono ingiustificabili le azioni violente attuate durante le manifestazioni pacifiche, ma non si può nemmeno accettare che il governo non riconosca la valenza della manifestazione del 25 ottobre che volevamettere al centro del dibattito il senso di umanità,smarrita da menti orientate al genocidio dei palestinesi quale unico fine della missione di governo.
Azione politica e scelte che secondo Rula Jebreal, giornalista, nata ad Haifa ma anche cittadina israeliana, ospite di Accordi&Disaccordi sul Nove, le fanno affermare: “Gli ultimi sondaggi israeliani dicono che il 78% della popolazione è a favore delle politiche genocide di Israele (Il Fatto Quotidiano, 28 settembre 2025). Non dobbiamo restare in silenzio, non deve essere represso il dissenso manifestato in forma pacifica né la libertà di pensiero, il senso di umanità pervada la politica della Meloni e del suo governo.
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