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Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

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28 Febbraio 2019

In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.

Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.

Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.

Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.

La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.

Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso,  diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.

In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.

Interventi:

ore 10.00 Saluti istituzionali

Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;

Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica

Interventi

Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)

Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;

La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;

La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;

Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;

Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;

Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche

Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS

Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati

Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –

Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;

European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare

Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN

Ore 12.15 Conclusioni

Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica

On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute

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Direttivo provinciale di Forza Italia allargato a sindaci ed amministratori

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Sì è tenuta ieri sera all’Hotel Belsito di Avellino la riunione del direttivo provinciale di Forza Italia, allargata a sindaci ed amministratori.  

Un confronto lungo e articolato dal quale è innanzitutto emerso unanime e convinto sostegno alla candidatura del vice ministro degli Esteri, Edmondo Cirielli, alla presidenza della Regione Campania per la coalizione di centrodestra.

In primo luogo nelle parole del Segretario provinciale, Angelo Antonio D’Agostino, il convincimento che Forza Italia, in Irpinia come nel resto della regione, sarà il traino della coalizione risultando determinante per una vittoria che va costruita al centro, recuperando voto moderato.

La missione di Forza Italia, casa del popolarismo, è questa. Una missione alla portata, alla luce del grande lavoro di radicamento fatto in questi anni e degli enormi spazi che la candidatura di Roberto Fico per il centrosinistra, lascia sguarniti proprio nell’elettorato centrista. Forza Italia può e deve colmare quello spazio.

Venendo alla costruzione della lista, nel corso della discussione sono emerse molte disponibilità dai territori.  Profili diversi che nei giorni a venire saranno valutate nella massima condivisione, perché l’obiettivo di tutti deve essere quello di mettere in campo la migliore compagine possibile, connubio tra competenze e radicamento.

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Cisal, Picone: più attenzione a sicurezza dei lavoratori, anche in Irpinia troppi incidenti

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“Occorrono interventi concreti per garantire la sicurezza; le buone intenzioni o gli slogan non servono. Gli infortuni sul lavoro sono e restano una intollerabile emergenza, in Irpinia e Campania, come nel resto del Paese”. Ad affermarlo è Massimo Picone, coordinatore provinciale della Cisal di Avellino e commissario della categoria Metalmeccanici.

“I dati ufficiali – prosegue il dirigente sindacale – ci dicono che il fenomeno è in crescita al Sud, che registra il più alto tasso di incidenti mortali sui luoghi di lavoro. Ma in generale aumentano infortuni e decessi in itinere, nel percorso casa-luogo di lavoro. Una tendenza che si avvertiva già negli ultimi anni. Nei primi otto mesi del 2025 l’incremento è stato dell’8,8 %, 186 vittime, soprattutto del comparto industriale e dei servizi, 15 in più rispetto al 2024 e più o meno un quarto dei decessi complessivi.

Su questo versante ad incidere sono l’espansione dei bacini di pendolarità, l’aumento delle distanze tra abitazione e luogo di lavoro, la debolezza del trasporto pubblico e il conseguente uso del mezzo privato, tutti elementi che accrescono l’esposizione al rischio.  

In aumento anche le malattie professionali, quasi del 10%, rispetto all’anno precedente.

La sicurezza viene considerata purtroppo ancora soltanto un optional, all’interno di un quadro complessivo deprimente: precarietà, i salari più bassi d’Europa, l’uso sistematico di esternalizzazione del lavoro, crisi profonda di alcuni comparti come l’automotive, che in Irpinia costituisce una filiera produttiva importante per l’economia e per l’occupazione, ma su cui pendono molti problemi che ne compromettono la prospettiva”.

“E’ necessario pertanto – conclude Picone – che si investano più risorse sui controlli, aumentando il numero di ispettori che operano sul territorio, ma vanno modificati anche i processi produttivi. C’è bisogno inoltre che le politiche di sicurezza aziendale si integrino con misure di prevenzione estese agli spostamenti dei lavoratori, promuovendo iniziative coordinate in materia di mobilità sostenibile, riorganizzazione dei tempi di lavoro e rafforzamento delle infrastrutture di trasporto”.

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La disumanità dei governi imbelli

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È caduto il velo delle menzogne, la Flotilla mette a nudo la disumanità dei governi imbelli, interessati a mantenere attivo e florido il mercato delle armi, riconvertendo quello delle automotive, in grave crisi in Europa. La Meloni aveva criticato l’azione della Global Sumud Flotilla reputandola inopportuna e affermava: “è una fase nella quale tutti quanti dovrebbero capire che esercitare una responsabilità, attendere mentre c’è un negoziato di pace, è forse la cosa più utile che si può fare per alleviare le sofferenze dei palestinesi” e riferendosi alla Flotilla, proseguiva e rincarava la mano: “ma forse le sofferenze del popolo palestinese non erano la priorità” (Ansa e L’Espresso1 ottobre 2025).

Eppure, nei confronti di Israele, la Meloni non esprime alcuno sdegno diversamente manifestato per la Flotilla. Dimentica che era un’azione umanitaria, svolta da persone di diversa nazionalità, disarmate, indirizzata a creare un corridoio sicuro al fine di alleviare le sofferenze del popolo Palestinesedovute alla mancanza di cibo e di medicinali,provocate dalla disumanità del governo genocidario di Israele. Nulla potrà rimanere come prima, la Flotilla ha avuto il merito di aver attirato l’attenzione mediatica su ciò che accade a Gaza e sulla pulizia etnica operata da Israele. Atto esecrabile e frutto avvelenato che affonda le sue radici nel lontano 1948, costellato di odio e morte che avvelena l’esistenza degli israeliani e dei palestinesi, senza soluzione di continuità e senza una via d’uscita. Sin ad oggi, l’UE, gli USA, la Comunità Internazionale non sono riusciti a proporre una pacifica ed unitaria soluzione al tema dei due Stati e dei due popoli. Le immagini di Gaza distrutta, delle donne che piangono i bambini morti per fame o colpiti dalle bombe, hanno ferito la carne viva di milioni di persone chespontaneamente sono scese in piazza gridando lo slogan: “blocchiamo tutto”. Spero che, tutto ciò indurrà i singoli governi e la Comunità Internazionale a rimettere al centro dell’agenda politica il bene comune, oscurato dai ciechi nazionalismi e dalla ricerca del benessere personaleedonistico. I popoli hanno indicato la strada: si dia voce e speranza al senso di umanità, si dia voce e dignità ai popoli del Sud del mondo.

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