Attualità
Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità

28 Febbraio 2019
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
Interventi:
ore 10.00 Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;
Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
Interventi
Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;
La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS
Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati
Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –
Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 Conclusioni
Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute
Attualità
Convegno ad Ariano: “Aequum Tuticum, Crocevia del Sud”

Le associazioni Amici del Museo di Ariano Irpino, Circoli Culturali “Pasquale Ciccone” e “Arnanah”, con il patrocinio del Comune di Ariano Irpino, organizzano il convegno dal titolo “Aequum Tuticum, crocevia del Sud”, che si svolgerà venerdì 26 settembre 2025 alle ore 17.30 presso Villa Kristall ad Ariano Irpino. L’incontro si propone di approfondire, in una prospettiva scientifica, il ruolo strategico dell’antico sito di Aequum Tuticum quale snodo fondamentale della viabilità antica, evidenziando l’importanza storica e le prospettive di valorizzazione.
Saluti istituzionali:
Enrico Franza, Sindaco di Ariano Irpino
S. E. Mons. Sergio Melillo, Vescovo della Diocesi Ariano-Lacedonia
Relatori:
Ing. Gerardo Troncone – Presidente Gruppo Archeologico Irpino Sulle orme di Orazio. La viabilità del centro sud negli antichi itinerari
Prof. Giuseppe Ceraudo – Professore ordinario di topografia antica presso l’Università del Salento La Via Traiana in Irpinia: un Patrimonio per l’Umanità
Prof.ssa Veronica Ferrari – Professore associato di aerotopografia archeologica presso l’Università del Salento Aequum Tuticum, un vicus crocevia di strade: le attività di ricerca Unisalento
Prof. Giuseppe Camodeca – Già Professore ordinario di Storia Romana ed Epigrafia Latina presso l’Università degli Studi di Napoli “L’Orientale” La documentazione epigrafica di Aequum Tuticum, vicus di Beneventum
Dott. Lorenzo Mancini – Funzionario archeologo della Soprintendenza ABAP Salerno e Avellino L’azione della SABAP SA-AV nel territorio di Ariano Irpino fra tutela, valorizzazione e pianificazione. Interventi e prospettive.
Moderatrice
D.ssa Ida Gennarelli, Archeologa già Ministero della Cultura Il convegno si inserisce in un percorso di ricerca e divulgazione volto a promuovere la conoscenza e la tutela del patrimonio storico-archeologico dell’Irpinia e dell’antico vicus di Aequum Tuticum, con l’intento di sollecitare le attività di recupero e di valorizzazione dell’attuale sito.
Attualità
Il futuro di Alto Calore Servizi al centro di un confronto tra i presidenti delle Province di Avellino e Benevento

Unità di intenti per la gestione della società. Il futuro dell’Alto Calore Servizi al centro di un confronto che si è tenuto oggi tra il presidente della Provincia di Avellino, Rizieri Buonopane, e il presidente della Provincia di Benevento, Nino Lombardi.
Dall’incontro sono emerse la volontà e la determinazione comune di superare la fase di impasse che si registra per la società, tenendo fuori le questioni politiche dalle decisioni concernenti la gestione di Alto Calore Servizi. E ciò nell’ottica di individuare le soluzioni migliori che possano permettere di ridurre i disagi all’utenza e di consentire di accelerare sul piano di ammodernamento delle reti, tenendo ben presenti i parametriprevisti dal concordato.
I presidenti Buonopane e Lombardi lanciano un appello all’unità e a fare sintesi sugli obiettivi, per evitare in questa fase dannose divisioni. Condividono, inoltre, la necessità che il management della società conservi un ruolo prettamente tecnico, tenendosi ben distante da ruoli e discussioni partitiche che sono appannaggio dei sindaci-soci, i quali si trovano ad affrontare quotidianamente le giuste rimostranze delle comunità costrette praticamente ogni giorno a sopportare disservizi per l’approvvigionamento idrico.
Attualità
Gaza, Castellone (M5S): “Netanyahu compie il passo finale. Abbiamo toccato uno dei punti più bassi della storia moderna.

“Mentre il mondo continua a discutere sui termini lessicali da utilizzare per definire questo abominio, Netanyahu compie il passo finale: stanotte l’esercito israeliano è entrato a Gaza per raderla al suolo.” così la Vicepresidente del Senato Mariolina Castellone (M5S) sui suoi social. “Le poche fonti dalla Striscia parlano di carri armati in ingresso a Gaza City e raid aerei che, come sempre, non risparmiano i civili e le poche costruzioni ancora in piedi. A nulla servono le piazze piene di centinaia di migliaia di cittadini in tutto il mondo, a nulla serve il coraggio eroico della Global Sumud Flotilla che sta provando a raggiungere Gaza via mare per aprire un varco umanitario. A nulla servono le denunce che facciamo nelle aule parlamentari. Il passo finale si sta compiendo. A Gaza l’umanità ha toccato uno dei punti più bassi della storia moderna. E non c’è da offendersi se si dice che siamo tutti complici. Tutti noi che abbiamo assistito inermi a questa tragedia. Il mio cuore è con le centinaia di migliaia di palestinesi che hanno deciso di restare nella loro terra perché non c’è altro luogo in cui possano sentirsi a casa e con le famiglie degli ostaggi israeliani che sono ancora nelle mani di Hamas e rischiano di essere utilizzati come scudi.”
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