Attualità
Giornata Mondiale Malattie Rare Le malattie rare e la disabilità
28 Febbraio 2019
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Roma alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo*.
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipende dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In questo le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia, quel patto per la salute, con i cittadini affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
Interventi:
ore 10.00 Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a famiglia e disabilità;
Sen. Gaspare Antonio Marinello – 12^ Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
Interventi
Modera: Josephine Alessio (Rai News 24)
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento – Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità;
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare – Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile – INPS;
La ricerca sulle Malattie Rare – Dr. Gerardo Botti Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare – Dr. Attilio Bianchi Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente – Dr. Franco Buonaguro – Direttore Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Focus sulla diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese – Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale – SIFCS
Una proposta per le Malattie Rare – On. Fabiola Bologna – 12^ Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati
Le malattie mitocondriali della vista e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN –
Dr.ssa Paula Morandi Treu – rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks – la sfida dell’Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione – Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) – Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 Conclusioni
Sen. Pierpaolo Sileri – Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute
Attualità
Questione Meridionale ed evasione fiscale sono i fantasmi che aleggiano sul voto in Campania
Il voto del 23 e 24 novembre in Campania metterà a nudo le intenzioni dei partiti e dei singoli candidati alla presidenza. La Campania, insieme al Sud, vive la tremenda sorte di regione ridotta al rango di sorellastra, con le infrastrutture obsolete, la sanità pubblica che arretra rispetto a quella privata accreditata, la migrazione dei giovani in cerca di lavoro. Giovani sradicati dai loro affetti, dalla loro terra, lasciata nelle mani dei vecchi in un malinconico declino senza possibilità di resurrezione. La Campania Felix è un miraggio che abbaglia ma non ristora, il suo presente rimane impigliato nella Questione Meridionale, mai affrontata, mai risolta,sopraffatta dal pregiudizio del popolo del Nord Italia che considera i campani, in particolare i napoletani,fannulloni e nulla facenti aggrappati alle mammelle del Bel Paese mentre cantano e suonano il mandolino. La realtà racconta ben altro, le risorse finanziarie sono dirottate scientemente verso il Centro-Nord, dotato di migliori servizi pubblici applicando il criterio della spesa storica, modalità adattata alle risorse del PNRR. In un momento storico così complesso, nelle regionali del 23 e 24 novembre un ruolo chiave sarà assunto dai candidati meridionalisti-progressisti e unitari presenti nelle liste di Fico Presidente. Il loro contributo con interventi in dibattiti, articoli, saggi e libri ha disvelato il grande imbroglio del Sud “pappone” e dissipatore delle risorse elargite dallo Stato Centrale. I campani vogliono risposte semplici e concrete ailoro bisogni quotidiani, l’agire politico del prossimo governo della Campania dovrà privilegiare l’equità ed il bene comune iniziando a “captare” le risorse finanziarie da coloro che evadono e foraggiano il malaffare e la delinquenza organizzata. Un ruolo incisivo e determinante dovrà essere assunto dalla Campania nella Conferenza Stato-Regioni,organismo che determina le sorti finanziarie della nostra regione e dell’intero Sud nell’ottica di riunificare il Paese. In quella sede, ed in parlamento,dovranno essere sconfitti gli egoismi ed i localismi nati con l’autonomia regionale differenziata, figlia della Questione Meridionale. I problemi della Campania sono ben noti, vanno individuate le risorse finanziarie, scanditi i tempi e le modalità per risolverli, pena lo spopolamento ed il declino socio-culturale ed economico della nostra terra.
L’attentato a Sigrifido Ranucci è una violenza fatta a tutti noi; con modalità mafiosa volevanointimidire il giornalista per impedirgli di portare alla luce le nefandezze delle mele marce. L’azioneviene da lontano, dalle inchieste sui ministri del governo Meloni, dagli esposti inviati alle procure di mezza Italia, dalla mancata partecipazione alla presentazione dei palinsesti televisivi a Napoli, dalla riduzione delle puntate di Report. Azionesistematica indirizzata a minare la credibilità delle inchieste condotte da Sigrifido Ranucci, affiancate dall’isolamento e dalla delegittimazione sono il segnale che la malavita organizzata ha colto perzittirlo, senza riuscirci. La gente comune si erge a difesa della libertà di parola e di pensiero, principio scolpito nella Costituzione. Vogliono che sianoportati alla luce i retroscena del palcoscenico dove il nepotismo e gli interessi personali sono il programma dei mestieranti della politica. Sei la nostra voce, la nostra arma per far pulizia in politicae nella pubblica amministrazione, non l’hanno zittito, oggi è ancora più forte.
La Redazione di meridionemeridiani.info
esprime la solidarietà e la vicinanza alla Redazione di Report ed al giornalista Sigrifido Ranucci per il vile attentato subito.
Siamo con te, sei ognuno di noi.
Sì è tenuta ieri sera all’Hotel Belsito di Avellino la riunione del direttivo provinciale di Forza Italia, allargata a sindaci ed amministratori.
Un confronto lungo e articolato dal quale è innanzitutto emerso unanime e convinto sostegno alla candidatura del vice ministro degli Esteri, Edmondo Cirielli, alla presidenza della Regione Campania per la coalizione di centrodestra.
In primo luogo nelle parole del Segretario provinciale, Angelo Antonio D’Agostino, il convincimento che Forza Italia, in Irpinia come nel resto della regione, sarà il traino della coalizione risultando determinante per una vittoria che va costruita al centro, recuperando voto moderato.
La missione di Forza Italia, casa del popolarismo, è questa. Una missione alla portata, alla luce del grande lavoro di radicamento fatto in questi anni e degli enormi spazi che la candidatura di Roberto Fico per il centrosinistra, lascia sguarniti proprio nell’elettorato centrista. Forza Italia può e deve colmare quello spazio.
Venendo alla costruzione della lista, nel corso della discussione sono emerse molte disponibilità dai territori. Profili diversi che nei giorni a venire saranno valutate nella massima condivisione, perché l’obiettivo di tutti deve essere quello di mettere in campo la migliore compagine possibile, connubio tra competenze e radicamento.